Pour finir · 20/22
Un retour d'expérience basé sur plus de 20 ans de Crohn.
Je livre ici un retour d'expérience issu de l'empirisme : plus de 20 ans de vie avec Crohn, à observer, chercher et apprendre, parfois à mes dépens. Voici les erreurs que j'ai faites ou vues autour de moi, pour que vous puissiez les éviter.
Témoignage personnel, pas un avis médicalVotre gastro habituel reste votre premier interlocuteur. Mais en cas de vraies galères (traitements qui s'enchaînent sans succès, complications, opération envisagée), il est bon de se rapprocher d'une équipe de CHU : ces équipes voient beaucoup de malades de MICI, travaillent avec des chirurgiens, des radiologues et des diététiciens, et ont accès aux protocoles d'essais et aux traitements les plus récents. Cet avis vient en complément, en lien avec votre gastro.
Adoptez une posture « active » envers votre maladie : comprenez comment votre corps réagit, comment fonctionne votre traitement, et soyez à l'écoute de vous-même.
Soyez à l'aise avec votre gastro-entérologue : préparez toutes vos questions avant un rendez-vous, et n'hésitez pas à discuter avec lui d'un éventuel changement ou d'une adaptation de traitement si cela devient nécessaire (mal-être, douleurs qui s'intensifient, effets secondaires). Il est important d'avoir un bon lien avec son gastro-entérologue.
Il arrivera assez souvent, au cours d'une vie de malade, de vouloir « tout arrêter ». Ce sentiment est compréhensible, mais les conséquences sont réelles : environ 1 malade sur 2 rechute dans l'année ou les deux ans qui suivent l'arrêt d'une biothérapie, même en rémission, et arrêter puis reprendre peut rendre le médicament moins efficace. D'où l'importance d'un suivi psy si besoin, et d'une vraie proximité avec votre gastro pour discuter d'une adaptation de traitement.
Le temps est notre premier ennemi (pas la météo, le temps au sens chronologique !). Si des douleurs ou des signes de la maladie arrivent, soyez attentif et réagissez vite : n'attendez pas 3 semaines avant de contacter votre gastro. Plus vous réagissez vite, plus vous mettez de chances de votre côté pour « couper » rapidement la relance de l'inflammation.
Attention aux antidouleurs (paracétamol, tramadol…). Ils sont utiles pour calmer la douleur, mais la douleur est un signal, et l'antidouleur masque ce signal. En prendre occasionnellement et sur une courte durée, ou le temps que le traitement de fond fasse effet, oui. Mais si votre traitement est démarré depuis longtemps, il n'est pas normal d'en prendre souvent : n'ignorez pas ce signal et contactez votre gastro si cela dure. Le tramadol expose aussi à la dépendance, et l'ibuprofène est à éviter.
Quand vous contactez votre gastro (par mail par exemple), préparez bien tous les détails. Plus votre médecin aura d'indices, mieux il saura vous aider :
En cas de douleur anormale ou de sensation étrange, pensez à vérifier si vous avez de la fièvre. Des douleurs liées à Crohn avec de la fièvre sont une alerte importante. S'il y a en plus des vomissements (ou un ventre gonflé, plus de gaz), contactez le 15 ou allez aux urgences. Sous immunosuppresseur, toute fièvre mérite un appel le jour même.
Le tabac est un vrai ennemi de Crohn, et c'est réellement prouvé : il aggrave la maladie, augmente les poussées et les opérations, et double le risque que la maladie revienne après une opération. Arrêter est l'un des meilleurs « traitements », et on peut se faire aider : Tabac Info Service, 39 89.
On n'est pas spectateur de sa maladie. Bien entouré, bien informé et réactif, on peut vivre pleinement avec une MICI. Et la recherche n'a jamais été aussi active : gardez espoir.
L'auteur, malade de Crohn depuis plus de 20 ansChiffres : arrêt de l'infliximab, essai STORI (GETAID), Gastroenterology 2012 et méta-analyse Gisbert ; tabac et récidive après opération, méta-analyse Reese, Int J Colorectal Dis 2008.